О проблемах лечения онкологических заболеваний крови у детей

19 декабря 2005 года

Поступило большое число откликов на посещение главой государства Российской детской клинической больницы. Оказание помощи в организации лечения больного лейкозом десятилетнего подростка из села Пеневичи Калужской области Димы Рогачева расценивается в почте как стремление «не только решать масштабные социально-экономические задачи, но и откликаться на нужды каждого конкретного человека», – пишет председатель совета директоров фонда «Дети России» Н.Оуэн, Москва.

Авторы одобряют и инициированное Президентом Российской Федерации преобразование федерального государственного учреждения «Научно-исследовательский институт детской гематологии» Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию в федеральное государственное учреждение «Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии». Как подчеркивает директор центра, член-корреспондент РАМН А.Румянцев, принятое Правительством России распоряжение о повышении статуса лечебного учреждения позволит увеличить его финансирование, существенно укрепить материальную базу, энергичнее проводить фундаментальные и прикладные научные исследования, активнее внедрять новые методы лечения в практику по всей стране.

О насущной необходимости таких мер свидетельствуют не только письма, но и официальные данные. По сведениям Минздравсоцразвития России, на конец 2004 года на диспансерном учете состояло 17,3 тысячи детей и подростков со злокачественными новообразованиями и болезнями крови. Ежегодно выявляется около 4,5 тысячи таких больных. Центры детской гематологии и онкологии созданы в 64 регионах, высокотехнологичная помощь оказывается в одиннадцати федеральных медицинских учреждениях Росздрава и РАМН. Если в начале 90-х годов смертность от злокачественных заболеваний крови достигала 95 процентов, то сейчас выздоравливает половина пациентов, а с некоторыми диагнозами – значительно больше. Одновременно признается и то, что эти результаты ниже уровня, достигнутого в развитых странах Запада. Особенно отстает наша медицина в освоении высокотехнологичных операций, к которым относится пересадка костного мозга. Ежегодно в ней нуждается около 1500 детей, а получает необходимую помощь лишь каждый двадцатый пациент.

Такая ситуация, говорится в почте, обусловлена недостаточной оснащенностью значительной части медицинских учреждений, специализирующихся на лечении детских онкогематологических заболеваний. Характерно обращение родителей, входящих в общественное движение «Искорка», из Челябинска: «В 1992 году благотворительные организации Германии поставили в онкогематологическое отделение областной детской клинической больницы новейшее оборудование, медикаменты. Процент выздоравливающих пациентов возрос с 15 до 70. Однако техника уже практически вышла из строя. Мы и наши дети в отчаянии».

Приводя подобные факты, заявители настаивают на первоочередном обеспечении таких учреждений самыми эффективными лечебно-диагностическими средствами независимо от того, относятся ли они к ведению федеральных ведомств или являются региональными. При этом подчеркивается важность поддержки инициатив общественности. По предложению жителей Костромской области здесь был создан фонд для реконструкции онкологического диспансера. За четыре года население, коллективы предприятий и организаций внесли в него 28 миллионов рублей, которые пошли на строительные работы, закупку оборудования. Чтобы реконструировать диспансер полностью, необходимо еще десять миллионов рублей. Руководители фонда просят помочь в выделении недостающих средств, что «позволит ускорить внедрение новых методов лечения онкологических заболеваний у взрослых и детей».

Корреспонденты одобряют требование главы государства о том, чтобы реализация приоритетной национальной программы развития отечественного здравоохранения способствовала доступности высоких технологий нуждающимся в них пациентам. Отмечается, что прогресс в этом направлении есть. В частности, авторы указывают: с принятием постановления Правительства Российской Федерации от 2 августа 2005 года №477 материальная нагрузка на семьи, имеющие больных детей, уменьшилась, поскольку государство оплачивает транспортным организациям расходы за предоставление гражданам проезда к месту лечения и обратно. С изданием в августе текущего года приказа Минздравсоцразвития России «Об обеспечении больных лекарственными средствами по жизненным показаниям» легче стало получать незарегистрированные в России, но необходимые пациентам дорогостоящие препараты.

Вместе с тем, отмечается в почте, сделано еще далеко не все. В первую очередь заявителей тревожит слабый финансовый фундамент детского здравоохранения. По данным Минздравсоцразвития России, Федеральный фонд обязательного медицинского страхования в текущем году выделил лишь двадцать процентов средств, необходимых для приобретения лекарств детям с онкогематологическими заболеваниями. Остальные должны находить субъекты Российской Федерации. Некоторые – находят. По сообщению администрации Красноярского края, за счет краевого бюджета таким пациентам закупаются самые современные препараты, что позволило почти в три раза снизить смертность пациентов. Однако у многих регионов нет достаточных ресурсов. Потому врачи вынуждены обходиться менее дорогими, но и менее эффективными лекарствами. Нередко больным приходится приобретать их за свой счет. Как пишет защищающий права пациентов адвокат Л.Самойлова из Орла, «средств Федерального фонда обязательного медицинского страхования хватает лишь для лечения легких заболеваний, а в борьбе со сложными недугами людям чаще всего приходится рассчитывать на себя и спонсоров. Иногда их поиск затягивается, и больной умирает».

Повышение доступности высокотехнологичной медицинской помощи авторы связывают и со снижением расходов пациентов на лечение, которое невозможно без совершенствования организации медицинской помощи. Отмечается, что при некоторых формах лейкоза человеку может помочь только пересадка донорского костного мозга. Но родственные доноры находятся для 15–20 процентов детей, а надежды остальных связаны с неродственными донорами. По сообщению исполнительного директора некоммерческого благотворительного фонда «АдВита» П.Гринберга из Санкт-Петербурга, лишь при трех медучреждениях страны существуют небольшие базы данных на таких доноров. «Они малы, никак между собою не связаны и практически не финансируются. Приходится обращаться за помощью к Международному регистру доноров костного мозга, который имеет базу данных на девять миллионов человек». Однако, как пишут, услуги этой организации обходятся родителям больного весьма дорого и составляют 17–22,5 тысячи евро. Не каждая семья может найти такую сумму для лечения ребенка, больного лейкозом. Для решения этой проблемы предлагается создать национальный регистр доноров костного мозга. При этом принимается во внимание не только экономия средств, но и то, что среди близких по генотипу доноров легче найти совместимого.

Авторы выражают озабоченность и в связи с обеспечением лечебных учреждений донорской кровью. Переход многих из них на высокотехнологичные операции сложных заболеваний увеличивает ее потребность. Но количество доноров постепенно сокращается. По данным Минздравсоцразвития России, их насчитывается немногим более двух миллионов – в три раза меньше, чем в 1985 году. На тысячу жителей приходится всего 15 доноров, тогда как необходимо не менее 40.

Корреспонденты объясняют негативную тенденцию прежде всего недостатками в реализации Федерального закона «О донорстве крови и ее компонентов». В частности, закон предусматривает, что мероприятия по развитию, организации и пропаганде донорства осуществляются на основе создания единой информационной базы в порядке, установленном Правительством Российской Федерации. Однако, подчеркивается в почте, информационной базы до сих пор нет, нет и порядка ее использования. Нередки сообщения о непредоставлении донорам льгот, предусмотренных законодательным актом. Указывается и на причины организационного плана: чтобы сдать кровь, нужно получить справку у врача-инфекциониста, на что порой уходит несколько дней. Об этих и других упущениях сообщают авторы из Республики Карелия, Вологодской, Курской, Нижегородской, Тамбовской, Тульской областей и ряда других регионов.

Особую обеспокоенность корреспонденты высказывают по поводу того, что донорская кровь и препараты из нее порой становятся источником заражения людей, свидетельством чего является недавний случай в Воронеже. Как правило, это объясняется недостаточной технической оснащенностью соответствующих служб. Директор Центра крови Федерального медико-биологического агентства России доктор медицинских наук Е.Жибурт (Москва), в частности, информирует, что до сих пор в стране нет ни одной полноценной генодиагностической лаборатории; производительность зарубежных лабораторий иммуноферментного анализа выше отечественных.

Лейтмотив почты емко выражает письмо Ассоциации врачей Хакасии: «Только комплексное решение проблем лечения детей с гематологическими заболеваниями способно резко поднять уровень оказания им медицинской помощи».

Управление Президента Российской Федерации по работе с обращениями граждан

См. http://president.kremlin.ru/pmail/report/2005/12/99096.shtml

P.S. http://www.transfusion.ru/doc/2005-12-20-1.html